一、人文案例背景

唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，根据国内的文献报道唇腭裂的发病率为1.17‰~2.04‰，近年来的资料表明还有不断上升的趋势。唇腭裂患儿被外界称为“微笑天使”，这也代表社会对患儿未来的美好祝愿。唇腭裂不仅表现为牙颌系统的畸形、语音功能障碍、患者容貌受损等方面，还表现为这种畸形及修复给患者带来的心理创伤。作为唇腭裂患儿生命中的重要人物——患儿家属在患儿出生及治疗照顾过程中面临着巨大的心理社会压力。这些问题都决定了医院需要为患儿家庭提供的不仅是单纯的治疗，也需要深入患儿与家庭心理社会层面的人文关怀与服务。

上海交通大学医学院附属第九人民医院于2013年开始启动唇腭裂患儿家庭服务项目，2015年成立由唇腭裂患儿及家属、医护人员、医务社工、心理咨询师、社会爱心力量等组成的“唇腭裂患儿健康俱乐部”，搭建互助、分享、交流、支持的服务平台，打造医院公益互助平台新模式，建设上海第九人民医院唇腭裂人文品牌，助力唇腭裂患儿“身、心、社”全方位健康发展。

二、人文服务主题

为了使医院人文服务更好满足患者、家属及病区医护需求，营造人文氛围，同时具有推广价值，“唇腭裂患儿健康俱乐部”服务项目通过评估后进行全方位设计，以主要为患儿家庭提供情感支持、信息支持、经济支持为目的，围绕以下十大主题开展：

    主题1共话心声：促进唇腭裂患儿及家属之间的互助交流。

针对患儿家属之间支持网络薄弱的情况，医务社工以团体形式引导家属讨论关于照顾患儿的经验与困惑，澄清患儿及家属的心理困惑，构建家属之间的心理支持网络。患儿家属在活动中表达自己的想法，宣泄心理压力，获得他人支持。目前“共话心声”团体支持已开展38期，受益对象近500人。

    主题2爱的教育：学会更好地爱孩子、处理亲子及家庭关系。

邀请华东师范大学家庭教育专家以《我和世界不一样》的短暂视频开启活动，随后鼓励家属们表达分享自己的想法。接着以“礼物”为关键词引导家属关注爱的表达，启发家属进行深入思考。最后向家属们介绍了“爱的五种语言”，鼓励家属在生活中真正践行，学会更好地爱孩子、处理亲子及家庭关系。目前已举办5次，受益对象150余人。

    主题3健康讲堂：促进医患关系的良性互动，解答患儿家属医疗困惑。

     社工提前收集患者及家属反馈的医疗困惑，邀请口腔颌面外科一病区医护专家针对疑惑进行针对性解答，通过医护人员与家属的现场交流促进医患关系的良性互动。针对特色讲课主题，进行视频录制，与更多唇腭裂家庭分享。

    主题4线上交流：建立微信群，方便患者及家属在出院后互助交流。

根据患者及家属在院期间及出院后互助交流的需求，社工引导患者及家属建立“微笑健康俱乐部微信群”，在微信群中不同经验的家属之间分享交流各自想法，获得出院后的病友支持来源。同时社工邀请心理咨询师、医护专家加入微信群，在必要时为患儿及家属带来医疗、心理方面的困惑解答。

    主题5共绘微笑：采用绘画疗法评估患儿状况，给与患儿心理支持。

启动“唇腭裂患儿绘画心理辅导项目”，启发患儿以“我的校园生活”、“我的住院生活”、“我的一家”等主题绘画，从而评估了解患儿的自我认知、同辈交往、住院适应情况及家庭支持系统，从而针对有需求的患儿开展个案跟进服务。

    主题6病房陪伴：组织志愿者陪伴患儿及家属，协助办理出入院手续。

社工面向高校大学生招募志愿者，通过培训志愿者协助患儿及家属适应住院生活，陪伴其办理出入院手续，通过绘画、折纸、互动游戏等方式来缓解患儿及家属的焦虑情绪。

    主题7欢度节日：与患儿及家属共度特别的节日，感受医院人文关怀。

在儿童节、母亲节等节日到来之际，社工组织爱心社会力量陪伴患儿及家属欢度节日，社会爱心人士带来节目表演、穿戴卡通服与患儿互动，邀请瑞典医疗小丑进入病区，为病区营造欢乐的节日气氛。

    主题8个案服务：针对在心理与社会层面有需求的患者家庭开展个案服务。

社工在查房过程中，通过交流发现有需求的患儿家庭，或者由医护人员转介的患儿家庭，社工将制定个案服务计划，提供持续性服务。

主题9慈善救助：慈善义诊活动与公益救助项目。

医护人员定期到云南、海南、东南亚等地开展慈善义诊活动，为边远地区的唇腭裂患儿家庭带来希望。与半淞园街道10家爱心单位发起“大手牵小手”公益项目，为贫困唇腭裂家庭提供康复包支持，包括唇腭裂患儿治疗期间所需的奶瓶、滴管、尿垫、腰凳及肘部制动器等生活必需品。同时申请上海市红十字会救助项目，为外地贫困家庭提供交通补助。

主题10社会倡导：开展“我为九院微笑天使代言”活动，号召社会大众关注唇腭裂患儿家庭，给予其温暖与支持。

三、人文服务成效及荣誉

自2015年至今，唇腭裂患儿健康俱乐部取得诸多服务成效，具体包括：（1）服务人群众多，惠及唇腭裂家庭2000余人；（2）社会参与广泛，吸引社会爱心人士300余人加入，获得上海市志愿服务公益基金会、市红十字会、爱心企业等单位资助支持近10万元；（3）服务带动教研，以服务经验开展相关研讨、继续教育及研究工作；（4）荣获各级肯定，获得院级、市局级相关荣誉奖项4项；（5）多方媒体宣传，受到新民晚报、上海新闻网、康复杂志等媒体广泛宣传。

2015年，唇腭裂患儿健康俱乐部项目被评为上海九院2015年度上半年精神文明十佳好人好事。

2016年，“口腔医学社会工作服务的推进”项目获得第二届上海九院精神文明建设实施项目资助；“唇腭裂患儿家庭志愿服务探索与指南制定”项目获得上海市志愿服务公益基金会资助。

2017年，唇腭裂患儿健康俱乐部项目被评为2015-2016年度上海市卫生计生系统优秀志愿服务项目；“唇腭裂患儿家属支持小组”入选上海市卫计委评选的上海十大医务社会工作评估项目。

2018年，唇腭裂患儿健康俱乐部项目荣获首届上海市卫生计生行业青年志愿服务项目大赛铜奖、上海市红十字“博爱申城”志愿服务优秀项目、上海市优秀社会工作案例。