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女性乳腺癌病友的视角:爱·希望·余生·不负好时光

时间:2019-05-15  来源:中国科大附一院安徽省立医院  作者:任扩军

   本文从一个女性乳腺癌病友的视角,呈现了其面对恶性肿瘤的心路历程变化,最终积极面对、接受、拥抱新的生活。

   谨以此文献给女性乳腺癌病友,希望大家都能够科学地对待乳腺病、乳腺肿瘤,培养健康乳腺的意识,消除对未知的恐惧,以更加从容坦然的心态投入生活与工作。


疾病是生命的阴暗面

虽然我们经常会在媒体和身边的宣传活动中听说过粉红丝带运动,也会为陈晓旭和姚贝娜等明星的红颜薄命而一生长叹,与她而言,这些都是当时一念同情而已,正如大多数乳腺疾病患者所言,晴天霹雳到来之前,在人们的知识地图里,乳腺癌只是一个简单概念而已,更何谈为它而焦虑,总觉得这一切太遥远。 

桑塔格说过,“疾病是生命的阴暗面”,在她人生的前三十六年,她一直生活在灿烂的阳光之下,也可以说是在蜜罐中:一路努力,一路平静走来,生活规律并极度自律,拥有别人羡慕的职业、家庭和健康的宝宝。因为母亲在医院工作,从小耳濡目染,对疾病的态度和预防观念也相对理性。但即使这样,从 2016年12月底单位体检初步怀疑,到3月去医院B超筛查进一步怀疑,到最终穿刺结果确诊之后,即使医生轻描淡写,她还是崩溃了,各种不解、郁闷、反思和恐惧扑面而来,疯狂的搜索着各种关键词,查询着最坏的信息,期盼着最好的结果,企图在头脑中寻找自己过去36年所有的生活细节,即使这样,她也找不出与这个词的任何可能性的联系,最终陷入了不断地反问,为什么是我?然而,现实就是现实,这变成了“一场无法选择的斗争”。

 更新知识地图   

人们对疾病的唯一恐惧可能就是恐惧本身,当确诊之后到快手术的一个月时间中,乳腺癌三个字确实像钢针一样直戳她的心脏。她拼命的在网络上搜集各种信息:

乳腺癌是什么?浸润、钙化,扩散指标是什么?

全切还是半切?是否存在过度治疗问题?

手术之后要不要化疗?如果化疗的话,周期有多长?

当然还有一个最重要的问题,我还能活多久?

想在最短的时间内拼凑起对它的知识地图,寻找对它的最权威解释,以及如何应对的最有效的方法,然而,虽然网络搜索相关信息巨量,但是信息多数都是度娘资本运作的广告推送和患者直面病痛的心灵鸡汤,她所能拼凑的只是关于它的只鳞片爪。虽然在14年魏泽西事件之后,对网络中医疗信息的传播和判断具有警觉,但度娘还是造成了她在庞杂信息中认识判断的不确定性(因为医疗广告的推送,有些信息可能是截然相反的结论和危言耸听,甚至是诉诸恐惧的广告效应和混淆视听),在没有解决前三个问题之前,所有关于乳腺癌抗病的励志言说和心灵鸡汤般的叙事,都会加重她的恐惧与无助。

网络在带给我们极大便捷性之时,也带给我们更多的知识不确定性和冗余。在网上搜的越多,她越狐疑,越恐惧。

当她意识到这个问题之时,便开始寻找更加的专业的知识来源,正所谓久病成良医。她开始搜集专业的医学文献和论文,以及相关的科普书籍,更加积极地与医生沟通。在专业知识和医生的帮助下,她对自身病症的理解更加清晰,对癌症的恐惧有所减轻,开始正视医生直面手术的建议和后续治疗的问题。唯有专业的、权威的知识,才能有助于正确认识和改变面对疾病的态度,减轻对疾病的恐惧。所有的劝慰,都是建立在此基础上的。

 无影灯下的痛苦 

在没有遇到痛苦前,你不知道自己能有多大的能量去承受? 

有了充足的专业知识准备和心理建设之后,该来的手术终究会来!

2017年4月5日11点,当她被推入手术室内,独自躺在手术车等候的那半小时,可能是这辈子最为煎熬的时刻。在安静的手术等待区内,她独自躺在手术车上等待被推入手术台,眼睛只能盯着天花板上冰冷的灯光,而周围都是其他医生护士走来走去,悉悉索索的脚步声,手术室越发安静,这些脚步声就越发清晰,而她头脑却是一片空白,心中则是莫名的恐惧。

而真正手术过程并没有那么可怕,深呼吸之后,一觉醒来,她已带着镇痛泵回到病房,虽然身上被绑着厚厚的绷带,阵痛难忍,但隐约中听到的信息,却让她能够稍稍放松----手术很成功,乳腺全切,但是乳头乳晕保住了,腋窝下淋巴液进行了清扫;而随后的病理结果更让她能够长舒一口气,虽然是乳腺癌,但是病理类型是导管内癌,没有浸润,更没有扩散,不用化疗。因为发现早,手术早,这可能是这个坏消息中最好的结果了,那一夜虽然带着巨大的手术创痛,但可能也是她这一个月睡得最踏实的一晚了。

  


勇敢拥抱新的生活 

手术后的半个月,躺在病房,伤口隐隐作痛。尽管对手术后续的病情发展和治疗的担忧还是像雾霾一样笼罩着她,但是,她尽量将过去一个月不好的心情忘记,让自己从容面对。在等待导流管液体一天天减少的漫长过程中,她也开始重新安静审视过去和未来的生活,在逐渐理性的分析中也或多少寻找病因。

过去自认为,总体上生活规律和生活习惯还算规律,所以大病不会找上门的。

但是细细思索,问题恰恰出在这里,虽然和丈夫的职业在一般人眼里,还算差强人意,但是也有当前年轻人的通病——比如过于要强,工作十几年,从不迟到早退,所有工作任务都按时完成,甚至超额完成。在外人眼里,工作是多么轻松的事情,其实不然,因为要强,除了做好份内工作,还花费了大量时间和精力将工作做在别人之前,比别人更出色;因为要强,职称要搞,而且不能慢,所以论文要搞,实践研修要搞,课题要申报,平时时间不够,熬夜来凑,于是凌晨1-2点休息、睡眠不够6小时成为常态;因为要强,她对孩子和家庭的要求也就不会轻松,所以家里的日常安排、卫生整洁,都想大包大揽,一不如意就成为情绪崩溃的导火索;对孩子的要求都是按照别人家的孩子标准,所以导致孩子压力也大,自己的嗓门和脾气越来越大。甚至有时候觉得自己是个女强人,与天地斗,其乐无穷。

而这一切,已经成为她生活的下意识,任何一次情绪失控,任何一次对现实的不满,都会成为压垮骆驼的最后一根稻草。现在细想,一切的原因正是因为自己和自己没有和解,自己的要强把自己置于非常孤立的地步。以前觉得过不去的事,眼里容不得的沙子,在病痛现实面前,那么不堪一击,所有的苛刻标准、要强劲头乃至情绪较劲,其实都是自己和自己的过不去。

桑塔格在《疾病隐喻》中说”每个降临世间的人,都有双重公民身份,其一属于健康王国,另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,至少会有那么一段时间,我们每个人都要不得不承认——我们也是另一王国的公民。”人,尤其是经历生死抉择的大病考验的人,最终要明白,生命是脆弱的,我们有时候真的无法选择。如果工作、爱人,孩子以及他们的生活习惯无法选择,甚至未来都无法选择,至少生活的乐趣可以选择。当我们在手术的强烈伤痛、在生死考验、在近似绝症的关头,都学会了钢铁般的坚强,为什么不能够在日常和平时的时候,让自己学会宽容,学会自己于自己,自己与工作生活和解,学会享受生活的乐趣。


成为乳腺癌群体的一员,是不幸的;但又是万幸的,因为乳腺癌的早期诊断,可以达到早期治愈的效果,与疾病的斗争无法选择,但是在与病魔的斗争中,你能感受到家庭的力量和亲人的温暖!(中国科大附一院安徽省立医院西区 乳腺诊疗中心主治医师  任扩军)


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